In het 20 uur journaal van vanavond informatie over kanker (op 11:16 voor als je het terug wilt zien). Behandelingen op maat m.b.v. databank gegevens bieden betere prognoses. Nu overlijdt 50% binnen 5 jaar (dit soort informatie wil ik helemaal niet horen), maar met behandeling op maat kan dit dus langer zijn. Uitspraak van directeur AvL; "Over 20 jaar is kanker een chronische ziekte".

Supporters bedankt voor de tip!

Verrast was ik toen ik de statistieken van deze site eens ging checken. Er zijn al 232 unieke bezoekers op de site geweest. Jullie zijn met z'n allen 794 x op de site geweest, op 6678 pagina’s in totaal. Afgelopen woensdag en donderdag waren de top dagen met bijna 2.000 pagina bezoeken per dag. Jullie bezoekjes beginnen al vanaf 5 uur ’s ochtends en gaan door tot 12 uur s’ nachts. En er is zelfs iemand die ’s nachts om 3 uur niets beters te doen heeft ;o).

Zoals mijn moeder ook al heeft aangegeven, jullie support geeft mij en mijn familie heel veel steun (ik loop zelf de hele dag te checken of er wat nieuws wordt geschreven). Op dit moment draait alles om de ziekte en het wachten op de uitslagen. Ik probeer m’n gewone ding met Esmee te blijven doen, maar het is toch een klein toneelstukje dat ik opvoer. En Esmee zegt niets, maar ze heeft het echt wel door.

Deze ochtend had ik het plan om gewoon te gaan spinnen, ik moet mijn conditie immers op peil houden. Maar mijn kleine meisje ligt nog te slapen als een roosje. Eindelijk is ze een beetje aan het bijslapen, ze is afgelopen week aardig wat te kort gekomen. Zij heeft haar slaap nu harder nodig dan dat ik moet spinnen, dus ik laat haar lekker liggen. We maken straks wel een wandelingetje.

Ondertussen blijf ik de supporters’hoek’ natuurlijk checken op jullie berichtjes.

Een fijne zondag allemaal!

Mijn vriendin Margreet belde me gister op. Ze had een ketting gevonden die ze van mij kado had gekregen. De ketting heb ik gekocht bij de Maori's op mijn Australie/New Zeeland/Indonesie-reis in 1995/1996. Wat toevallig dat ze deze ketting nu weer tegen komt.

Maar nog toevalliger is de betekenis van het symbool van de ketting. Het symbool Hei Matau, staat voor kracht en doorzettingsvermogen en brengt vrede, welvaart en gezondheid.

Dit zijn 'toevalligheden' waar ik van hou, misschien betekent het wel iets en is het helemaal niet 'toevallig'. Binnenkort hangt de ketting bij me om en wie weet wat voor magische krachten dat teweeg brengt...

P.S. het echte verhaal blijkt ietsje pietsje anders te zijn. Margreet zocht naar een symbool voor kracht. Ze kwam het symbool Hei Matau tegen en herinnerde dat ze hier een ketting van had die ook nog eens van mij afkwam. Die is ze dus gaan zoeken, is gevonden en opgestuurd ;o).

Daar zit ik dan, echt tussen hoop en vrees. Uitgezaaide borstkanker in de lever, de doktoren proberen mij de ernst van de zaak te laten inzien. Het lijkt erop alsof zij het al weten en het slechts nog 100% bevestigd moet worden met de leverpunctie. Ik kan er nog niet bij.

De vooruitzichten van een patiënt met uitgezaaide borstkanker zijn niet goed. Genezing van de ziekte is dan niet meer mogelijk. Elke behandeling bij uitgezaaide borstkanker is er op gericht om zo lang mogelijk met de ziekte te kunnen leven. Met de behandelingen probeer je uitzaaiingen zoveel mogelijk in hun groei te remmen maar de uitzaaiingen helemaal weg krijgen lukt in deze situatie vaak niet meer. In sommige gevallen kan deze vorm van borstkanker een chronische ziekte worden.

Pff...

Uitspraken over levensverwachting worden nog niet gedaan. Er zijn nog zoveel afhankelijkheden hiervoor. Met een hoop chronische ziekten kun je nog best lang leven ... Er wordt nu gesproken over hormoontherapie ipv chemotherapie. Deze therapie is niet zo heftig. Het klinkt alsof je je ‘normale’ leven dan weer kunt oppakken. Het wachten is dan hoe je lijf reageert op de therapie. Nemen de tumoren af, wordt het stabiel, wanneer nemen de activiteiten toe en moet er overgegaan worden op een andere behandeling? Onzekerheid ten top.

Ik duik weer op het internet; lees en zoek me suf naar oplossingen en positieve berichten. In het UMC zijn ze met iets experimenteels bezig. Ga ik naar het AvL voor een second opinion; vriendinnen hebben me al aangemeld (bijna). Wacht ik het leveronderzoek eerst af? Welke keuzes heb ik nu? Wat kan ik doen?

Dan lig ik met Esmee en Timo op de bank, ik voel niets, alleen maar LIEFDE. Geen bijverschijnselen, geen pijn. Ben ik echt zo ziek? Het wil er bij mij niet in. Het kan niet, het mag niet!

Gister was ik even uit het veld geslagen, maar vandaag ben ik weer strijdbaar.

Ik heb gisteravond veel gelezen over levermetastasen, zoals ze de mogelijke uitzaaiingen noemen. Veel negatieve verhalen, maar toch ook lichtpuntjes en mogelijkheden. Mocht het zo zijn dat het echt uitgezaaide kanker blijkt te zijn dan zal ik de uitzondering (het lichtpuntje) op de regel worden. Ik MOET dit overwinnen, er is geen andere optie. Een second opinion, een experimentele behandeling, ik sta overal voor open. 

Samen met Marielle ga ik zo het gesprek aan met Dr. ten Tye. Ik zal al mijn vragen gaan stellen en hem natuurlijk ook zijn verhaal laten doen ;o). Ik hoop weer een stuk wijzer uit het gesprek te komen en nog meer kansen te zien.

De pet-scan heeft uitgewezen dat er activiteiten zijn in de lever. Er zal nader onderzoek gedaan moeten worden om uit te sluiten of dit ook kanker betreft. Uhh, pardon?

En ja, de kanker zit ook in de rechterborst.

Dat lijkt even niet belangrijk meer. In mijn lever...? Wat betekent dat dan en kun je het eraf snijden? Kun je zonder lever? Is transplantatie mogelijk? Kaal worden, ziek worden, borst amputatie(s), het is allemaal niet belangrijk meer. Is het, ben ik, te genezen? Er komt geen “ja, mevrouw”.

Het moet nader onderzoeken worden, om zeker te weten wat het is. Een echo, een punctie en weer wachten op een uitslag. Over operaties wordt niet meer gesproken. Chemo, dat is het enige dat nu belangrijk is. Kapot moeten die cellen, allemaal!!

Morgenochtend 9:30 uur heb ik een afspraak met dr. Tye, oncoloog. Via hem zal de leverpunctie verlopen en ook de chemo.

Deze film heeft geen leuke verhaallijn, ik vind dit niet grappig. Ik moet eens een hartig woordje spreken met de scriptschrijvers...  Dit script moet worden aangepast!

Maar voor nu kan ik niet verder kijken dan morgen 9:30 uur. Hoe onwerkelijk is dit?

Ik weet verder niet wat ervan te zeggen of denken. Mijn hart gaat uit naar Esmee en naar Pa&Ma.

Het voelt alsof ik wacht op de uitslag van een examen. Ga ik een voldoende scoren? Ik neem nog maar een kop koffie met een bonbonnetje (die ik gister heerlijk van mijn collega's heb gekregen). Later meer...

Ben de dag goed doorgekomen. Niet steeds bezig geweest met de uitslagen, maar afleiding gevonden op het werk.

Werken lukte alleen als ik echt achter mijn bureau bleef zitten. Zodra ik ging lopen naar andere afdelingen was ik zo een uur weg. Iedereen wil graag een praatje maken, weten hoe het gaat en het voelde prima erover te vertellen. Tegen het einde van de middag kreeg ik een telefoontje van de BSO. Esmee was uit het klimmenrek gevallen, recht op haar gezicht. Een flinke bloedneus, tand door de lip en omdat ze toch wat dizzy was en de neus wel erg dik werd is de juf met haar langs de huisarts gegaan. Gelukkig viel het mee en hebben we de eerste hulp niet hoeven te bezoeken.

Vanavond de link naar deze site verspreiden naar alle supporters zodat iedereen de echte uitslagen morgen zelf kan nalezen.

Het PET/CT scan onderzoek is vandaag goed verlopen. Om 13 uur werd ik begeleid naar de onderzoeksruimte, deze bevindt zich letterlijk in de kelder van het ziekenhuis. Mijn suiker werd geprikt (4.8) en er werd een infuus aangelegd. Na een kwartiertje kwam de verpleging met een loden kistje met daarin de radioactieve injectie. Nadat die was ingespoten mocht ik een uurtje rusten. En je gelooft het niet, maar ik ben daar gewoon in slaap gevallen.

Het PET/CT apparaat is een soort tunneltje/ring waarbij beide zijden open zijn (niet zo benauwd als een MRI). Voor de PET scan schuiven ze je er een paar keer doorheen en vervolgens heel langzaam van voeten tot en met hoofd. Voor het CT deel krijg je contrastvloeistof ingespoten, je denkt dat je hiervan in je broek plast (gebeurt gelukkig niet echt). Opnieuw gaat de scanner een paar keer over je heen en dan ben je klaar. Via de kelder en de goederenlift ga je dan weer naar de bewoonde wereld.

Weer boven ging ik op zoek naar wat fruit omdat ik hele dag niet had mogen eten, maar dat blijkt te gezond en niet verkrijgbaar (alleen als je een hele fruitschaal koopt). Diana heeft me toen opgehaald en thuisgebracht.