Afgelopen vrijdag zijn we richting Limburg vertrokken voor een weekendje kamperen, samen met familie Langenhuizen. Gezellig met z'n allen eten, zwemmen en spelen. Helaas hebben wij dit weekendje wat eerder moeten afbreken dan gepland. Vrijdag hebben de kids gespeeld op een groot springkussen. Esmee kwam hierbij verkeerd terecht op haar been en wilde daarna niet meer staan en lopen. Omdat mijn madammeke ook wel eens drama queen kan spelen, dacht ik dat het wel over zou gaan na een nachtje slapen. De volgende ochtend was het nog niet over en ook zwemmen bracht geen vooruitgang. Dan toch maar even informeren bij de huisartsenpost. Daar wist de arts het direct te herkennen als een zogenaamde Greenstick breuk. Typische breuk voor ongelukjes bij trampolines. We konden direct door naar de eerste hulp in Venlo en een uur later zat Esmee's been volledig gespalkt in de gips.

Door het gebroken been hebben we ons weekendje ook maar wat eerder afgebroken. Jammer, maar we hebben het toch gezellig gehad zolang als het duurde. 

Afgelopen donderdag ben ik op controle geweest bij de cardioloog. De uitslagen waren goed. Geen Brugada, maar dat wist ik informeel natuurlijk al. De reden dat ze een hartecho hebben gemaakt was voor het meten van de slagkracht van het hart. Deze is goed en dat is weer handig om te weten als ik later nog eens aan een zware chemokuur moet. Mooi, met mijn hart is dus alles goed.

Verder gaat het ook goed met mij. Doordat ik me goed voel heb ik ook niet meer het gevoel dat 'alles' op korte termijn geregeld moet zijn/worden. Ik heb nog tijd zat en werk aan een nieuwe balans om verder te gaan. De weekenden zitten vol met leuke uitjes en samen zijn met vrienden en familie.

Het gaat dus goed met hart en ziel!

Liefde is oneindig, liefde is geluk, liefde is mooi. Gister op de bruiloft van Ferry & Marieke was dat overduidelijk voel- en zichtbaar. Mooie woorden, mooie muziek, mooie mensen; het komt allemaal dubbel bij me binnen.

Ik verwacht die geliefde partner in mijn leven niet meer tegen te komen. Jammer? Ja jammer, maar niet erg want ik word omringd door de liefde van mijn leven. En die liefde wil gewoon met mama trouwen, dus.... wanneer zullen we dat feestje eens plannen?

Soms ben ik misselijk, heb last van een droge mond, ben zo stijf als een oud vrouwtje en dagelijks slik ik 6-8 paracetamol tegen rugklachten. Toch vind mezelf niet ziek, het gaat goed met mij.

Veel familie zag ik gister weer voor het ‘eerst’ na de diagnose. Moeilijk soms, maar nog meer voor de familie dan voor mij denk ik. Fijn dat iedereen heeft kunnen zien dat het goed met me gaat. Gister op de dansvloer heb ik me volledig uitgeleefd, ik maak en heb zoveel mogelijk plezier. Dat is ook wat ik wil dat de meeste mensen van me zien. En niet de tranen die er natuurlijk ook zijn, al zitten daar ook absoluut gelukstranen bij. Gister heb ik een paar van die gelukstranen gelaten voor Ferry & Marieke. Ik hoop dat ze heel lang gelukkig mogen zijn met elkaar en met Floortje.

Vandaag voor het eerst sinds enige tijd weer naar mijn werk geweest. Uiteraard is het veelal bijpraten met iedereen en overal even mijn gezicht laten zien. Beetje vreemd, maar het hoort er nu eenmaal bij. Vanaf volgende week ga ik halve dagen werken op maandag en dinsdag. Ik hoop dat ik eerst wat regelmaat kan opbouwen en dan ook weer echt een beetje aan het 'werk' kan.

Verder heb ik met name erg veel last van mijn rug. Of dit te maken heeft met stress, de overgang of nieuwe uitzaaiingen weet ik op dit moment niet. We (dokter en ik) houden het in de gaten. Ik probeer de pijn nu nog te verzachten met paracetamol.

Aankomend weekend lekker weg met de Bredase meiden. Wij gaan flexen en relaxen in Haarlem en aan het strand. Een fijn weekendje met zijn 4-en. Ik heb er zin in!

Als een hele lange slinger hingen al jullie kaartjes in de woonkamer. Van buiten af naar binnen gekeken, leek het als of er hier in huis wat te vieren viel. Ik dank jullie allemaal voor de mooie kaartjes en de support-teksten. Toch zijn alle kaarten nu weer opgeruimd. Vanaf deze week proberen we het ‘normale’ leven weer op te pakken. Esmee naar school, ik weer aan het werk en dus geen slingers. 

Maar hoe werkt dat dan; je leven weer oppakken? Is naar school en aan het werk gaan voldoende normaal? Ik weet niet zo goed hoe je dat dan doet, ‘normaal’ leven. Is dit doen wat je altijd deed en net doen alsof ik geen stempel ‘ziek’ heb gekregen? 

Of moet ik juist ‘abnormaal’ gaan leven nu het nog kan? ‘Alles eruit halen wat erin zit’. Wat is dat dan, kan iemand het mij uitleggen? Misschien dan toch eens met lotgenoten gaan kleien, boetseren en praten hoe zij dat dan doen? Nordic walking doen ze ook, dan heb ik in ieder geval ook nog het idee dat ik aan mijn conditie werk en niet alleen op een hobby-clubje zit.

Ik weet niet goed waar te beginnen. De afgelopen weken zijn zo intensief geweest, ik wil nu zo graag dat alles weer ‘normaal’ wordt. Toch lijkt niets meer ‘normaal’. 

Vanochtend Esmee weer voor het eerst naar school gebracht. Ze had er geen zin in. We mochten nog even mee de klas in en natuurlijk kwam het allemaal goed. Maar dan ga je weg en loop je nog even langs de directeur om een afspraak te maken voor een gesprekje. Een nieuwe directeur, dus handig als hij ook op de hoogte is van alles. Afspraak is gemaakt en net op het punt dat ik weg wil gaan, schiet ik helemaal vol. Gelukkig had de directeur tijd en kon ik direct mijn verhaal doen. Weer een drempel genomen, weer iets van mijn lijstje af wat geregeld moest worden. Maar dit is geen ‘normale’ eerste schooldag. Verdrietig ga ik naar huis. Ik ben zo bang dat Esmee het meisje wordt met de mama die kanker heeft...

Plotseling stijgt de warmte naar mijn hoofd, mijn gezicht wordt rood. Een tintelend gevoel door m'n lijf en ik heb het stikheet, het zweet breekt me uit. Sinds afgelopen 2 weken heb ik zo nu en dan zo'n opvlieger. Tot nu toe is dit eigenlijk de enige bijwerking die echt merkbaar is. Verder heb ik nog nergens last van, gelukkig.

Wat veroorzaakt een opvlieger eigenlijk? Door de hormoonverandering is de hypothalamus, het gebiedje in de hersenen dat onder andere de lichaamstemperatuur regelt, van slag. Je lichaam denkt dat je oververhit bent, en probeert je af te koelen.

De afgelopen 2 weken hebben wij genoten van een heerlijke vakantie op de Utrechtse heuvelrug. Voor mijn gevoel hadden we Zuid-Frankrijk weer in Nederland. We hebben gefietst, gezwommen, veel vrienden op bezoek gehad, het Nijntje museum bezocht en we zijn naar Ouwehands dierenpark geweest. Kortom we hebben echt van de vakantie genoten. Aankomende week zijn we nog lekker vrij en daarna gaan we weer een beetje de regelmaat en structuur in. Gewoon weer bezig zijn met de dagelijkse beslommeringen is ook niet verkeerd en zal weer meer rust geven.

Voor de vakantie heb ik nog een bezoek in het ziekenhuis gehad bij de verpleegkundig specialist. Dit stelde niet echt veel voor. Het gaat er voornamelijk om dat er nog een contactpersoon is in het ziekenhuis waar je terecht kunt met vragen. Over 1,5 week heb ik weer een controle gepland staan bij de oncoloog. Ook dit zal niet zo spannend zijn; het aanslaan van de medicijnen kan 2 tot 3 maanden duren. Het zal bij dit gesprek voornamelijk gaan over de bijwerkingen die ik heb. Gelukkig zijn dat er dus niet zo veel.

De conclusie van de second opinion gister, is dat er niets anders op zit dan de situatie te accepteren.

Het is zoals het is en ik moet er het beste van maken. Tijd dus om doelen te gaan stellen. En ik, zou ik niet zijn, als ik de lat niet hoog zou leggen.

Ik wil de muzical uit groep 8 van Esmee zien, ik wil een Sarah in mijn tuin en mijn ultieme doel is het halen van Esmee haar 18e verjaardag. Ambiteuze doelen, sommige wellicht te hoog gegrepen maar ik daag de kanker uit en word graag de uitzondering op de regel.

Vandaag heb ik een second opinion in Rotterdam. Ik heb geen hoge verwachtingen maar wel stille hoop dat zij toch een kans zien op genezen of heel veel extra tijd kunnen winnen. Annemieke vergezelt me en de vragenlijst voor de professor is klaar.

Ik voel me op dit moment best goed. Ik heb naast een beetje pijn in de rug, geen grote klachten, niet van de kanker en ook nog niet van de bijwerkingen van de medicijnen. Ik kan er maar niet bij dat ik ziek ben en me niet ziek voel. Maar ik begrijp ook wel dat ik daar juist heel blij mee moet zijn. Het is niet dat ik me liever wel ziek zou voelen, maar het maakt dat het nog steeds zo onbegrijpelijk en onwerkelijk is. Het moeten gaan 'leven bij de dag', daar ben ik nog niet uit, maar Esmee en ik en iedereen om mij heen gaan onze weg daarin wel vinden.

Uitslag van de testen gisteren voor Brugada zijn negatief. En dat is dan weer positief want ik ben dus GEEN drager van het Brugada syndroom. Goed nieuws dus voor mij en Esmee.

Ik hoop dat deze goede uitslag een begin is van een reeks van goede uitslagen vanaf nu; dat het tij dus is gekeerd. Ik hoop dat de hormoontherapie ook aanslaat. Nu merk ik daar nog niets van, maar het is ook nog veel te vroeg. Ben pas 2 weken bezig en de eerste mogelijk resultaten zijn er pas na 2-3 maanden.

Van de bijwerkingen merk ik nog niet heel veel. Ik ben wat vermoeid, maar dat kan natuurlijk meer oorzaken hebben. Verder probeer ik me met zoveel mogelijk positieve dingen bezig te houden (kaartjes voor K3-show zijn bijvoorbeeld net besteld). Nog 1 week en dan gaan we op vakantie. Daar kijk ik naar uit. Niemand die daar iets weet of ziet, we gaan dus 2 weken echt vakantie vieren en de 'ziekte' laten we lekker thuis.

Je zult maar werken bij een bedrijf als 2organize en collega's hebben zoals ik. Dan bof je!

Vandaag ontving ik een ontzettend mooi bericht van mijn collega's. Ik raakte er stil en ontroerd van. Ik ben heel dankbaar dat ik word omringd door zo'n fantastische 2organize-familie. Dit is wat mijn collega's me schreven:

"Lieve Patricia,
Je zult vast begrijpen dat we als collega's ongelooflijk met je meeleven. En veel aan je denken. En dat we dan met elkaar zo graag iets voor jou en Esmee zouden willen "doen" of zouden willen betekenen.

Vanuit die gedachte hebben we met je voormalige team Groen, je huidige team Paars en met het Management een collecte gehouden. Met het idee om jou en Esmee iets te kunnen "geven" om de zinnen af en toe eens te verzetten.

Je liet vorige week terloops vallen dat je er over nadenkt om een Efteling-abonnement aan te schaffen. En dat bracht ons allen op het idee om DAT voor jou en Esmee te gaan regelen. Patricia, we hopen jou blij te kunnen maken met het bericht dat je op onze kosten een jaar-abonnement op de Efteling alsook een jaar-abonnement  voor het parkeren krijgt.

Met dit gebaar hopen wij allen jou een aantal prachtige momenten met Esmee te kunnen brengen in deze hectische periode. En dat de positieve energie die de Efteling brengt jou ook de juiste kracht zal geven die je tot nu toe al zo laat zien.

Ontzettend veel plezier bij Pardoes en Pardijntje met je meisje, namens ons allemaal,

Veel liefs, je supporters van 2organize"

Esmee en ik zullen onze zinnen zeker gaan verzetten en ik zal mijn collega's zelf laten zien en vertellen hoe leuk we het elke keer hebben in de Efteling. Wat een positieve boost om door te blijven gaan, me niet uit het veld te laten slaan en vooral om te zorgen dat we leuk leven! Super bedankt allemaal!

P.S. Check www.2organize.com/over-ons/medewerkers