Blog

Overlevers

08-07-2013 13:39

Een overlever is een zegevierend persoon die met, na of ondanks een diagnose leeft. Overlevers weigeren zich te identificeren met hun tegenslagen. Ze laten zich niet tegenhouden door de beperkingen van een label. Overlevers gebruiken de confrontatie met hun sterfelijkheid juist als een katalysator om een beter zelf te creëeren. We transformeren onze ervaring zodat we ons spiritueel, emotioneel, fysiek en mentaal verder kunnen ontwikkelen. Onze realiteit daagt ons uit om dieper te gaan.

Overlevers ontwikkelen een innerlijke KRACHT die nooit het slachtoffer zal worden van een woord >kanker.

 

(geinspireerd door Beth Villandry & Kris Carr)

Drukke agenda

03-07-2013 13:31

Zoals ik bij het laatste nieuws al meldde, ik heb nog een soort van drukke agenda op dit moment ook. Klinkt misschien raar, maar is toch waar. Waar hou ik me dan zoal mee bezig als Esmee er niet is?

  • zoektocht naar financieel adviseur (heb inmiddels 1 afspraak ingepland staan)
  • zoektocht naar notaris die goed advies kan geven
  • bezoek brengen aan / informatie inwinnen bij een inloophuis (lotgenoten)
  • oriëntatie op een cursus Mindfulness
  • bezoek arbo arts (morgen)
  • coaching
  • veel telefoontjes/berichtjes
  • veel gesprekken voeren
  • lezen over ‘hoe nu verder’
  • verzamelen informatie en gegevens
  • lijstjes, lijstjes, ....

Tja, daar kun je dus heel druk mee zijn. Vreemd hoor.

Muziek

03-07-2013 13:10

Muzikaal kun je me zeker niet noemen. Een goed gehoor voor muziek zit bij mij niet in de genen. Maar ik heb nooit geweten hoe muziek zo bij je binnen kan komen, emoties bij je kan losmaken als dat nu het geval is. Songteksten en muziek voelen nu echt intenser en anders. Nooit geweten dat muziek zoveel met je kan doen. En dus kan helpen toe te geven aan emoties.

Het mooiste, heftigste en verdrietigste nummer op dit moment voor mij is ‘Dat ik je mis’ van Maaike Ouboter. Het lied van Maaike ontlaat mij. Als ik dit nummer hoor, huil ik tranen met tuiten. Wat zou het mooi zijn als Esmee er ooit mee om zou kunnen gaan zoals Maaike heeft gedaan en gezongen over haar moeder. Zo mooi!

Mocht je behoefte hebben aan een echte huilbui, luister en huil dan met me mee. https://www.youtube.com/watch?v=ObGlgJPCZj4

Quotes, citaten en spreuken

01-07-2013 14:07

Ik heb enkele quotes verzameld. Uitspraken die mij helpen positief te blijven.

- Als het leven je honderd redenen geeft om te huilen, laat het leven dan zien dat je duizend reden hebt om te glimlachen.

- Geduld gaat niet over wachten, maar over de vaardigheid om een positieve houding te behouden tijdens het wachten.

- Gelukkige mensen hebben niet altijd het beste van het beste. Ze maken het beste van wat ze hebben…

- Wacht niet op een goede dag, maak er een!

Er staan er nog meer bij mijn 'citaten & spreuken' (onder Blog). Heb jij een mooie, fraaie of positieve spreuk, geef hem door dan zet ik hem erbij.

Emotionele fasen

28-06-2013 10:01

De te doorlopen fasen:

Volgens mij zit ik op dit moment nog in de ontkenningsfase en ben ik daarom nog zo optimistisch.

De volgende fase wordt woede en agressie. Hmm, wie biedt zich aan als slachtoffer voor een stevige boksparty?

Als ik in de 'put' ben beland, dan trekken jullie met z'n allen mij er wel weer uit toch?

Het echte leven begint nu.

27-06-2013 11:10

Dat er nu een etiketje met 'ongeneeslijk ziek' op me geplakt zit, maakt mij geen ander persoon. Ik ben nog steeds zoals ik ben. Ik lees al jullie berichtjes en dat doet me goed, maar ik wil toch ook vooral aangeven dat ik er nog gewoon ben. Ik voel me niet zo ziek als de doktoren zeggen dat ik ben. Mijn leven is echt nog niet over, in tegendeel ik denk dat het echte LEVEN nu pas begint. Juist omdat ik me er nu bewust van ben dat het op enig moment gaat stoppen.

Ik stel voor dat vanaf nu het leven wordt gevierd en dat jullie allemaal met me mee feesten!

 

Definitieve diagnose en behandelplan

26-06-2013 17:43

De onderzoeken van vorige week bevestigen hetgeen de artsen al dachten. Het ‘iets’ in de lever zijn uitzaaiingen van de borstkanker. De definitieve diagnose is dus borstkanker met uitzaaiingen. Deze vorm van borstkanker is niet te genezen. De behandelingen die gaan volgen zijn gericht op kwaliteit van leven, het verlichten van de lasten die de ziekte met zich meebrengt en dit zo lang mogelijk rekken.

Er zijn nog heel wat behandelingen beschikbaar om zo lang mogelijk te leven. Hoe lang dit zal zijn, daar worden geen uitspraken over gedaan. De eerste behandeling wordt hormoontherapie Tamoxifen. De pillen heb ik al in huis en ik start morgen. Daarnaast krijg ik een implantatiestift ingebracht (morgen) die direct mijn eierstokken lam leggen. Het verminderen van de vrouwelijk en mannelijke hormonen remt de groei van de tumorcellen.

Het goede nieuws is, dat ik fysiek nog steeds nergens last van heb en dat ik nu eindelijk ben gestart met een behandeling. Het slechte nieuws is dat ik altijd in de zogenaamde ‘wachtkamer’ zal zitten. Wachten of de behandeling wel of niet aanslaat, wachten of uitzaaiingen zich nog ergens anders in het lichaam voordoen, wachten of bijverschijnselen wel of niet optreden, wachten op onderzoeken en uitslagen, wachten op ....

En wat nu? Hoe leef je dan verder, wetende dat je ongeneeslijk ziek bent? Ik heb geen idee. Ik ga mijn leven niet laten bepalen door deze ziekte.

Ik ga er alles aan doen om ervoor te zorgen dat het een zo lang mogelijk maar bovenal GELUKKIG leven zal zijn!

P.S. Voor een second opinion ga ik nog naar het MC Erasmus. Ik verwacht hiervoor binnen een week of 2 opgeroepen te worden.

Time flies when you're having fun.

20-06-2013 19:53

Goed geslapen en wakker geworden zonder rare pijntjes. Een lichtpuntje zoals van gisteren helpt daar zeker aan mee.

Vanochtend/middag waren Margreet en Carmen bij mij. Gezellig als altijd, wat hebben we lekker gesmikkeld en kostelijk gelachen. De tijd vloog voorbij en voor ik het wist was het tijd voor mijn afspraak bij de cardioloog.

In de familie komt het Brugadasyndroom voor. Ik weet nog niet of ik ook drager ben. Dit gaat onderzocht worden. Het wel of niet hebben van Brugada kan belangrijk zijn voor de mix van medicijnen die ik ga krijgen en voor de narcose indien ik geopereerd moet worden. Daarnaast wil ik ook voor Esmee weten of ik het wel of niet heb, het is namelijk overdraagbaar. Heb ik het niet, dan zij ook niet. Deze onderzoeken en uitslagen voelen voor mij niet zo spannend als de eerdere onderzoeken.

Morgen ga ik mee met de company incentive naar Texel. Ik hoop dat de tijd daar voorbij vliegt en dat het gezellig wordt, dan zijn we immers zo weer 3 dagen verder.

Enjoy yourself. Fijn weekend allemaal.

'Pijn' in mijn kont

19-06-2013 22:05

van het liggen op bed!

De echo en punctie zijn goed gegaan vandaag. Punctie beetje pijnlijk en bloederig, maar dat heb ik op me afgeroepen door te schrijven dat ik bloed wilde zien. Na de punctie mocht ik een uur heel stil op mijn zij blijven liggen. En daarna nog 3 uur (dat werd 3,5 uur) bedrust. Dit betekent "Je mag je bed niet uit". Dit verklaart de 'pijn' in mijn kont. Op een gegeven moment wist  ik echt niet meer hoe ik kon gaan liggen, hangen, zitten.

Mogelijk zelfs een lichtpuntje. De echo laat namelijk 'slechts' een klein 'iets' in de lever zien. De rest van de lever lijkt schoon. Wie weet biedt dit weer perspectieven voor de behandelingen. Ik hoop het!

Zweet en tranen

18-06-2013 10:43

"Mama, heb jij ook in je bed geplast?"

Nee, gelukkig niet, maar ik zweet me 's nachts wel te pletter. Badend in het zweet word ik 's ochtends wakker en dit komt vast niet alleen door het zomerse weer...

Tranen zijn er al genoeg gevloeid en ik werk me nog meer in het zweet; mijn huis is opgeruimd, de was is gedaan, mijn tuin is om door een ringetje te halen. Ik zou ook kunnen proberen om te genieten dat het zweet eindelijk uitbreekte door de opgelopen temperatuur en het zonnetje. Maar het is niet hetzelfde, ik ben niet 'vrij' om van het weer te genieten. Vanmiddag haal ik Esmee van school en gaan we toch een poging om te genieten ondernemen. We nemen broodjes, drinken en salades mee naar de Asterdplas, in gezelschap van onze vriendjes en vriendinnetjes gaat het vast lukken.

Het gezegde is 'bloed, zweet en tranen'. Ik wil ook BLOED zien. Ik wil het gevecht aan! Het wachten maakt me rusteloos, het is alsof ik zo weinig aan het doen ben tegen die k-ziekte.