Drie jaar plus 2 dagen geleden kwam ik terecht in een slechte film. Gelukkig hebben we de film om kunnen zetten in een soap. Een die nog steeds elke dag draait en oneindig kan doorgaan. Ik vergelijk het maar met 'Goede tijden, Slechte tijden'. Want hoelang draait die inmiddels al?

• weekendjes weg met vriendinnen: Haarlem, Nieuwe Heeten, Zeeland en de Berghut in Oostenrijk
• vele bezoekjes aan de Efteling, de kinderboerderij, dierentuin en diverse musea met Esmee
• festivals: House Classics en Lief
• vakanties: Ginkelduin, De Berckt, Beekse Bergen, 3Akers, Ter Spegelt, Kurenpolder, Schimmert, IJsselhof, Bergvlietse bossen, Nollenstrand, Bosbad Hoeve, de Lievelinge (2x), Molenbroek en binnenkort Giethoorn
• de fotoshoot bij de grafity muur en in trouwjurk
• de eerste zwemlessen van Esmee en het behalen van diploma A en B
• concertbezoeken: K3, Justin T., Guus M. , Marco B., Maaike Ouboter, Miss Montreal en Disney on ice
• theater bezoeken: Claudia de Breij, Sprookjesboom, Pieter Derksen, Sara Kroos, no sweat, Cindrella en het Zwanenmeer
• mijn verjaardagen; High tea, Bring your own en Spaanse tapas waarbij iedereen steeds aanwezig is
• Esmee's verjaardagen; Prinsessenfeest, Knutsel en pannekoeken-feest en de Fashion-party
• feestjes van anderen; trouwerij Pep & Peter, Borrel Thadde & Solveig, Ibiza party Ferry & Marieke en 12,5 jaar trouwen van Diana & Raimond
• carnaval; Pink ladies, cupido's en goochelaars
• familie uitjes; bowlen, midgetgolf, rondvaart Biesbosch, Polder events, wandelen Mastbos en uiteten
• tradities: dagjes sauna, sushi lunches en het sinterklaas- en kerstfeest van Oxyma
• mijn projecten: Kunst met een grote 'K', caravan pimpen, trouwjurken jacht, tattoo zetten, sky-diven en volgend jaar zwemmen met dolfijnen
• het optreden van Esmee van de Proeftuin, het behalen van haar letterdiploma
• en niet te vergeten het nog steeds kunnen blijven werken bij Oxyma

Rustig, tenminste daarmee bedoel ik voor het medische deel. Zo min mogelijk scans, uitslagen en spanningen. Maar voor de rest gaan we dit jaar natuurlijk helemaal niet rustig aan doen. Er staan al een hoop leuke activiteiten op de kalender. Deze maand mijn verjaardag die gevierd wordt met soep&zopie en hele hoop vrienden. De voorpret voor carnaval is ook al begonnen en in februari ga ik met vriendinnen naar de Berghut in Oostenrijk. In maart ga ik weer eens een dansje wagen en viert Esmee haar feestje. Citytrip Londen staat in april gepland en in mei halen we onze caravan weer van stal. Ik probeer in het nu te leven, maar we kijken zeker ook vooruit!

Dat ben ik, ontzettend pissed off over de manier zoals er met een mens wordt omgegaan in de ziekenhuiswereld.

Vandaag zou ik 's middags gebeld worden door mijn behandelend arts/oncoloog. 12 dagen na een operatie die niet verlopen is zoals verwacht/gewenst, heb je dan een belafspraak om eindelijk je vragen te kunnen stellen omtrent een wederom onzekere toekomst. Om 17 uur heb ik nog niets gehoord. Ik bel zelf met het secretariaat en krijg een bandje te horen dat ze dagelijks bereikbaar zijn tot 16.30 uur. Ik raak helemaal opgefokt, het lef om mij 12 dagen te laten wachten en dan op die dag gewoon niet te bellen. Ik sta stijf van de woede en stress. Ik jank tranen met tuiten uit onmacht. 

En dan een paar minuten voor half 6 wordt er gebeld, de oncoloog. Ik uit mijn woede en tranen, geef aan dat ik van mijn behandelend arts meer empatisch vermogen verwacht voor een patiënt. Wat denkt hij nou dat het doet met een mens om eerst 12 dagen en dan vervolgens tot 17.30 uur te moeten wachten om iemand te 'mogen' spreken. Een behandelend arts waaraan je een groot deel van je levensregie uit handen geeft, omdat je zelf niet technisch en kundig genoeg bent op het kankervlak. Iemand die mij de rest van mijn leven moet begeleiden, iemand die er mede voor moet zorgen dat ik zo lang mogelijk blijf leven. Wat zegt zo iemand dan? Dat in zijn agenda toch echt stond dat hij mij na zijn spreekuur om 17 uur moest bellen. Ja, het staat echt zo in zijn agenda dus hij kan er niets aan doen. Hij voelt zich beledigd dat ik hem niet empatisch vind, hij neemt toch altijd uitgebreid de tijd voor me? Hij heeft nog gebeld met de afdeling waar ik gelegen heb na de operatie, maar ik was al naar huis. Niet dat ie mij dan even thuis belt? 

Wat nu? Er komen alleen maar meer frustraties naar boven. 

• Herinneringen aan het definitieve diagnose gesprek. Er word je verteld dat je ongeneeslijk ziek bent. En vervolgens sta je buiten met een recept en een vervolg afspraak over 6 weken. Zoek het zelf maar lekker uit. 
• Een belafspraak met de diëtist om 11 uur, die pas om 13 uur belt nadat je zelf net een uitgebreide mail hebt gestuurd. 
• Het innemen van je van huis meegebrachte hormoonpillen in het zkh, omdat de arts die pillen nog niet heeft vrijgegeven en de verpleging ze dus niet kan verstrekken. 
• Een second opinion waarbij je erachterkomt dat ze echt niet je hele dossier voorafgaand aan het gesprek hebben doorgenomen. 
• Weefselonderzoek waarover je na 5 werkdagen geïnformeerd zou worden, maar 10 werkdagen later moet je nog zelf navraag doen.

Wat is dit voor een wereld? Ik weet uit eigen ervaring dat het er in het bedrijfsleven beter aan toe gaat. Daar bel je netjes als je niet op tijd kan komen, daar worden mensen geïnformeerd en behandel je klanten als koning. En dan gaat het daar vaak om producten of diensten. Ik het ziekenhuis gaat het om mensen, om levens. Het gaat gvd om MIJN leven! 

Andere oncoloog, ander ziekenhuis? Hoe kan ik er nu achter komen waar en door wie ik het beste geholpen word? Op het moment heb ik geen idee...

Ik ben er klaar voor. Alles wat ik aan voorbereidingen kon doen is gebeurd. Esmee heb ik net naar school gebracht en zodirect word ik opgehaald. Nog een paar uur en dan heb ik het al weer achter de rug. Zodra het kan laat ik weten hoe alles is verlopen. Ik duim en hoop dat alles verloopt zoals ik in gedachten heb (of beter). 

Dank voor alle support berichten!!!

Vragen om hulp vind ik lastig. Ik dop graag mijn eigen boontjes en vind het veel stoerder om te zeggen dat ik alles onder controle heb. 

Maar ik heb het nog niet voorelkaar; de opvang voor Esmee tijdens mijn herstel. Wat ik wil, dat weet ik wel. Samen thuis in Breda en Esmee normaal naar school. 

Ik heb al tal van instanties gesproken. Hulp is er wel voor mijzelf als dat nodig is. De beperkingen voor mezelf zijn dat ik niet mag tillen (boodschappen), bukken (vaatwasser), stofzuigen etc. De WMO/ gemeente zal hierin mogelijk een oplossing kunnen gaan bieden, daar kom ik waarschijnlijk wel in aanmerking voor hulp in het huishouden.

De vraag om ondersteuning voor Esmee is lastiger. Het heeft allemaal met een ciz-indicatie te maken, die wordt afgegeven op de persoon en niet op de situatie. Er lopen nu lijntjes naar de gemeente, de thuiszorg, cjg en diverse vrijwilligers-organisaties. Gister is de wijkverpleegkundige bij me langs geweest en zij pakt een groot stuk regie van me over. Zij kent de mensen die bij de instanties horen, haar lijnen zijn vele malen korter.

Ik heb om hulp gevraagd tijdens de 'piekuren'. 's Ochtend met opstaan en naar schoolbrengen, 's avonds met eten, wassen en naar bed brengen. Het lastige is dat ik niet weet wat ik wel en niet zelf kan betekenen voor Esmee. In mijn hoofd denk ik, dat ik ook dan gewoon alles zelf kan. Maar stel dat het niet zo is, dan moet alles wel zo normaal mogelijk doorlopen.

Inmiddels heb ik een globale planning gemaakt. Hulp van instanties ga ik niet krijgen. Gelukkig zijn er altijd nog vrienden en familie!

Na de geweldige vakantie in de pipocaravan kreeg ik de kriebels om ook een caravan te pimpen. Omdat dit nogal een tijdrovend 'project' kan zijn en mijn 'bucketlist' al lang genoeg is, besloot ik dat dit project niet uitgevoerd hoefde te worden en het bij dagdromen te houden.

Daar waar de meeste dromen bedrog zijn, is dit toch een droom die uit gaat komen. Ik heb een caravan gekocht! Een extra to do op mijn 'lijst', maar wat een pret! Het mooie is; al het minder leuke werk is al gedaan (renoveren en schilderen). Ik hoef alleen nog maar de leuke dingen te doen > het pimpen. Leuke stofjes voor gordijntjes en bekleding, decoraties uitzoeken, ophangen en wegzetten, hier en daar nog een likje verf om wat kleur aan te brengen. Helemaal leuk dus.

We gaan er mee op een naseizoenplek staan op de Kurenpolder (Hank) in september en oktober. Mogelijk komt familie Langenhuizen-Romein ons vergezellen. Ik heb er zoveel zin in. Het is een super afleiding in deze weer spannende tijd van uitslagen.

Aanstaande maandag wordt er kunst gemaakt met een grote 'K'.

De 'K' staat voor:

• -Kunst
• -Kanker
• -Kaal

Is je nieuwsgierigheid gewekt? Kijk dan na maandag nog eens op deze site.
Ik heb er veel zin in om de kunst te gaan (laten) creëren. Vandaag de eerste voorbereidingen (Mandy!).

Tot later!

Morgen is het precies een jaar geleden dat ik de eerste onderzoeken kreeg en de uitslag kanker. Al een jaar is er weer voorbij…

De wereld heeft op zijn kop gestaan. Wat een hoop ellende, wat een verdriet, wat een gevoel van onrecht en oneerlijkheid. Wat zijn er ineens een hoop confrontaties met het eindig zijn van dit leven. 

Maar gelukkig ook; wat een liefde, wat een vriendschappen, wat een warmte, medeleven en betrokkenheid. Ik voel me ontzettend rijk met de mensen om heen en alles wat naar me toe is gekomen. De intensiteit en het gevoel van leven en genieten is veranderd, ten goede!

Een jaar verder en hier en daar heb ik wat ingeleverd, zijn er ongemakken en frustraties maar in grote lijnen is mijn leven echt wel goed. Ik doe mijn best er echt alles uit te halen.

Bij Esmee ligt uiteraard mijn grootste zorg en verdriet. Maar zij is mijn grootste liefde en mijn allerbeste medicijn. Door haar en voor haar kan ik alles. Wat ben ik blij en dankbaar voor onze tijd samen. Ik ben er van overtuigd; de meest overwinnende kracht is echt LIEFDE!

Een tijdje niet geschreven op dit blog. Er zijn volgers die zich al begonnen af te vragen of het wel goed met me gaat. Ja, het gaat goed met me.

Ik ben nog steeds bezig met de chemo’s, inmiddels de 3^e kuur. Na deze kuur wordt gekeken of deze behandeling echt effectief is. Afgelopen vrijdag heb ik de MRI scan gehad, voor volgende week maandag staat de CT scan op de agenda. Woensdag 5 februari komen dan weer de uitslagen.

Sinds januari ben ik begonnen met 2 halve dagen te werken. Op zondag spin ik weer een rondje mee in de sportschool. Het lijkt weer enigszins op een ‘normaal’ leven. Weekendjes weg en korte vakanties zijn ook weer ingepland. We gaan er gewoon vanuit dat ze door kunnen gaan, en zo niet, dan zien we dat dan wel.

Ik schrijf al, het lijkt weer een ‘normaal’ leven. Toch blijft het zo onwerkelijk allemaal. Niemand weet hoelang ie te leven heeft, maar maakt zich er geen zorgen over. Sinds ik weet dat het bij mij waarschijnlijk minder lang dan gemiddeld zal zijn, maak ik me er heel veel zorgen over. Had ik het dan beter helemaal niet kunnen weten? Tja, heeft geen zin me dit af te vragen, ik kan het toch niet terugdraaien. Al zou ik er wel wat voor over hebben om onwetend, onbezonnen en onbezorgd te zijn...